Житель села Богучаны Красноярского края Никита Рукосуев, чей трёхлетний сын не получил необходимого лечения и скончался, вышел на пикет к зданию красноярской краевой администрации. Как сообщает "Новая газета", он стоял с пустой коляской, портретом своего ребёнка и плакатом, на котором написано: "Губернатор, кто ответит за смерть моего сына?"
Захар Рукосуев умер 30 января в детской областной больнице. Ему было два года и восемь месяцев. В прошлом ноябре ему диагностировали спинальную мышечную атрофию и назначили препарат Спинраза, он же Нусинерсен – единственное лекарство в России, способное лечить это заболевание. Однако за два с половиной месяца препарат ребёнку так и не ввели.
Накануне смерти Захара министр здравоохранения Красноярского края Борис Немик, в ответ на письменное обращение матери ребёнка, заявил, что вопрос о применении Спинразы будет решен на консилиуме в федеральном Институте педиатрии имени академика Вельтищева в июне 2020 года. Теперь в министерстве заявляют, что готовы объявить закупку Спинразы сейчас – но только для тех пациентов, у которых есть заключение врачебной комиссии федеральной клиники. В ведомстве объясняют это "интересами самих детей", так как лекарство Спинраза – новое. При этом препарат зарегистрировали в России в августе 2019 года.
В свою очередь, отец Захара Рукосуева пообещал, что будет выходить к зданию краевой администрации ежедневно – пока детей не начнут лечить жизненно необходимым для них лекарством. Его первый пикет закончился тем, что к нему вышли представители областного минздрава и попросили прекратить протестную акцию, а полицейские переписали его паспортные данные.
В среду мать Захара Рукосуева Светлана сообщила "Новой газете", что также выехала в Красноярск, и с завтрашнего дня они с мужем будут стоять в пикете поочередно. У семьи Рукосуевых трое детей, кроме Захара спинально мышечная атрофия диагностирована у ещё одного из них – 5-летнего Добрыни. Всего, по данным минздрава Красноярского края, в регионе проживают 16 пациентов с подобным диагнозом.
