Следственный комитет по Красноярскому краю возбудил уголовные дела о халатности и причинении смерти по неосторожности в связи со смертью в местной больнице трёхлетнего Захара Рукосуева, который, несмотря на назначение врачей, не получал жизненно необходимого для него препарата "Спинраза".
По версии следствия, "должностные лица Минздрава Красноярского края отказались закупать лекарство, сославшись на отсутствие финансирования", из-за чего ребёнок и умер. Конкретных обвиняемых в уголовных делах пока нет – их ещё требуется установить.
В свою очередь прокуратура внесла представление в адрес главы краевого Минздрава и потребовала обеспечить всех больных спинальной мышечной атрофией необходимыми лекарствами бесплатно.
Захар Рукосуев умер 30 января в детской областной больнице. Ему было два года и восемь месяцев. В прошлом ноябре ему диагностировали спинальную мышечную атрофию и назначили препарат "Спинраза", он же "Нусинерсен" – единственное лекарство в России, способное лечить это заболевание. Однако за два с половиной месяца препарат ребёнку так и не ввели.
В Минздраве заявляли, что готовы объявить закупку "Спинразы" только для тех пациентов, у которых есть заключение врачебной комиссии не краевой, а федеральной клиники. В ведомстве объясняли это "интересами самих детей", так как лекарство "Спинраза" – новое. При этом препарат зарегистрировали в России в августе 2019 года.
В среду отец и мать Захара Рукосуева вышли на пикет к зданию администрации Красноярского края, пообещав делать это ежедневно – пока детей не начнут лечить. Пикет закончился тем, что к отцу умершего ребёнка вышли представители областного Минздрава и попросили прекратить протестную акцию, а полицейские переписали его паспортные данные.
Всего, по данным Минздрава Красноярского края, в регионе проживают 16 пациентов с диагнозом "спинальная мышечная атрофия".
